Un total de 297 personas viven con hemofilia en Panamá, y de ellos, 80 son niños. Así lo detallan las estadísticas que maneja la Fundación Panameña de Hemofilia.

Se trata de un trastorno genético, poco frecuente, que consiste en que una persona tenga en su sangre bajo niveles del factor de coagulación, una proteína en la sangre que controla el sangrado.

Algunos de los principales síntomas detectados en las personas que son diagnosticadas con hemofilia consisten en sangrado espontáneo, hematomas extensos o sangrado durante mucho tiempo tras cortarse o sufrir algún accidente.

Los anteriores se convierten en datos elementales en el marco de la conmemoración, este 17 de abril del Día Mundial de la Hemofilia, con el propósito que las personas se mantengan en estado de alerta y se pueda hacer los diagnósticos de manera oportuna.

La creación de este día data de 1989 y tiene el propósito de hacer conciencia respecto a los problemas que afectan a las personas que viven con hemofilia.

El diagnóstico y los tipos de hemofilia

Para confirmar un diagnostico de hemofilia se hace necesario tomar una muestra de sangre de tal forma que se pueda medir el grado de actividad del factor de coagulación.

El tipo más común de hemofilia se llama hemofilia A. Esto quiere decir que la persona no tiene suficiente factor VIII (factor ocho), por otro lado está la hemofilia tipo B que es menos común y se refiere a que una persona no tiene suficiente factor IX (factor nueve).

El resultado es el mismo para la hemofilia A y B, un sangrado por un tiempo mayor que el normal.

Las cifras y el tratamiento

De acuerdo con la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), la hemofilia es bastante infrecuente, pues aproximadamente 1 de cada 10,000 personas nace con ella, se estima que en el mundo hay unas 187 mil 183 personas que viven con esta condición.

En Panamá son 297 las personas que viven con este trastorno genético, según los datos que maneja la Fundación Panameña de Hemofilia.

Alaisa Araúz de Melgar, directora Ejecutiva de la Fundación comentó que actualmente a esta población se le brinda atención en diferentes centros tanto de la Caja del Seguro Social como del Ministerio de Salud, además existen a nivel nacional clínicas satélites en La Chorrera, Herrera y Coclé.

Agregó que en esta fecha también se incluyen a los pacientes que padecen de la enfermedad de von Willebrand, un trastorno de la coagulación. Las personas que padecen ésta condición tienen un problema con una proteína de su sangre llamada factor von Willebrand que ayuda a controlar las hemorragias, en el país son unas 505 las personas con esta condición.

El único tratamiento que existe para atender esta condición consiste en reponer el factor de coagulación que falte a través de terapia intravenosa.

En la mayoría de los casos, las personas con hemofilia pueden realizar sus actividades con total normalidad y la probabilidad de fallecimiento es muy reducida.

Llamado mundial

En el contexto internacional que se vive frente a la pandemia del Coivid-19, la Federación Mundial de Hemofilia ha hecho un llamado a la comunidad mundial para que este 17 de abril las personas se mantengan a salvo, participando y mostrando su apoyo de manera virtual a esta conmemoración con el hashtag «Participa +».

Así mismo, han asegurado que «la salud y la seguridad de los pacientes con trastornos de la coagulación alrededor del mundo continúa siendo nuestra principal prioridad», aportando recomendaciones para pacientes con hemofilia; además de asegurar que hasta el momento «no tenemos motivos para temer una escasez de productos de tratamiento, problemas de fabricación o interrupciones en la cadena de suministro mundial».

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