No es fácil vivir con una condición como la mía, pero te adaptas”, es la frase que, a modo de prólogo, utiliza José Daniel Jaén, de 18 años, antes de narrar su historia.

A simple vista muestra una aparente normalidad. Excepto cuando camina, que proyecta hemiparesia cruzada, que es una disminución de la fuerza motora o parálisis parcial que afecta un brazo y una pierna del mismo lado del cuerpo.

Cuenta que nació con prematuridad extrema – de 26 semanas – en el Complejo Hospitalario «Dr. Arnulfo Arias Madrid» (CHDr.AAM), de la Caja de Seguro Social (CSS), mediante una cesárea de emergencia.

José Daniel: “Cuenta mí mamá que nací tan negro como un neumático, debido a que el cordón umbilical estaba en mi cuello y provocó que no recibiera oxígeno suficiente durante unos minutos. En consecuencia, y según los reportes médicos, se produjo una hemorragia cerebral».

Esa complicación le produjo a José Daniel, que tenía el tamaño de un puño: hidrocefalia obstructiva (de la que todavía tienen una derivación ventrículo peritoneal), retinopatía grado 3 (operado), broncodisplasia y una vejiga neurogénica.

La última secuela producto del daño cerebral, poco oxígeno al momento de nacer, es una condición que a sus 18 años   enfrenta todos los días, porque no logra controlar su esfínter, que es el músculo que abre y cierra la uretra.

De esa condición da testimonio el doctor Juan Materno Vásquez, especialista en urología, quien explica que la vejiga neurogénica, es el resultado final de alguna alteración de origen neurológico que trastorna las funciones principales de la vejiga:

-Almacenamiento de la orina.  

-Vaciamiento que se produce cuando la vejiga está llena y se tiene la necesidad de orinar.

«La vejiga neurogénica no es una enfermedad, es un trastorno que se produce en el nacimiento, accidente de tránsito o por un disparo que deja parapléjica a la persona, etc. Son causas que crean un trastorno en la vejiga y en la uretra», explica el Dr. Vásquez.

También tiene un antecedente neurológico relacionado con enfermedades degenerativas, como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), esclerosis múltiple, los accidentes cerebrovasculares, el síndrome Guillian-Barré, mielomenigocele o parkinson, pero también tenemos casos de vejiga neurogénica en diabéticos.

Comparte el especialista que el paciente con vejiga neurogénica presenta con frecuencia  infecciones en el tracto urinario, distensión de la vejiga, sensación de llenura en su vejiga, escalofríos, incontinencia urinaria, cálculos renales y sobre todo no experimenta el deseo de orinar.

¿Cómo se vive con una vejiga neurogénica?

Desde que José Daniel adquirió conocimiento y tomó conciencia de su condición, dice que es difícil, porque debe drenarse cada cuatro horas para evitar que la vejiga se llene.

Si la necesidad surge debido a que se completó el tiempo promedio, y si está en la calle, ‘no puedo hacerlo con las medidas higiénicas adecuadas, a veces sudo como si estuviera recorriendo grandes distancias. Los baños no siempre disponen de las condiciones necesarias para realizar su drenaje’.

A pesar de las limitantes que presenta la condición, a José Daniel los retos le fascinan. Por ejemplo, el año pasado se graduó del Instituto Panameño de Habilitación Especial (IPHE) y hace siete años forma parte del benemérito Cuerpo de Bomberos, en La Chorrera, como voluntario.

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